Direttore
Dott.ssa Antonella Esposito

Co-direttore
Prof. Luigi Tarani

Direttore organizzativo
Dott. Antonio Attianese

Comitato scientifico
Dott.ssa Antonella
Esposito Prof. Luigi Tarani
Prof. Giuseppe Nicolò
Prof. Ignazio Ardizzone
Prof.ssa Chiara Paradiso
Prof. Massimo Di Grazia

Modalità di svolgimento
Il Master dura un anno ed ha un monte ore di 1500.

FAD asincrona

• 300 ore (videolezioni, coaching online, project work, tutoring, etc.)
• 200 ore (tirocinio virtuale)
• 900 ore (studio individuale)
• 100 ore (verifiche e tesi finale)

Titolo rilasciato e CFU
– Al termine del Corso, a quanti abbiano osservato tutte le condizioni richieste e superato con esito positivo la prove finale sarà rilasciato il Diploma di Master di II livello in “MALATTIE RARE: interventi psicologici, medici, sociali e riabilitativi della presa in carico del Malato Raro”;
– 60 CFU.

*La partecipazione ad un Master Universitario prevede l’esenzione dai crediti ECM nel rispetto della Determina della CNFC del 17 luglio 2013 in materia di “Esoneri, Esenzioni, Tutoraggio Individuale, Formazione all’estero, Autoapprendimento, Modalità di registrazione e Certificazione”.

I crediti formativi Universitari (CFU) si maturano con il superamento dell’esame finale di profitto. Esso consiste nello svolgimento di un esame scritto su tutti gli insegnamenti previsti nel piano di studi e nella redazione e discussione di una tesi, davanti ad una Commissione appositamente nominata, frutto dello studio e dell’interpretazione personale del percorso formativo intrapreso e relativo alle attività svolte. La Commissione, nominata dal Rettore, è composta dai docenti del Corso.

MEDS-26/A Linguaggio, 1 CFU

• Il linguaggio verbale
• le funzioni linguistiche
• l’evoluzione dell’espressione verbale nella normalità e nelle patologie

MEDS-26/A Catalogo nosologico patologie della comunicazione, 1 CFU

• Catalogo nosologico foniatricologopedico, definizione dei quadri sindromici: Disturbi della voce. Disturbi della pronuncia. Alterazioni della deglutizione. Disturbi della fluenza. Disturbi centrali della motricità. Disturbi da lesioni sensoriali.
• Disturbi linguistici e loro correlati: dislalie funzionali di varia origine, disturbi fonologici, disprassie articolatorie, disturbi semantici, disturbi morfosintattici, pragmatici.
• Learning diseases o disturbi degli apprendimenti curriculari e non.
• Disturbi da inadeguatezze socioculturali e affettivo-emotivorelazionali-comportamentali.
• Differenza tra cause ambientali da ipostimolazione, e cause organiche; combinazione tra le une e le altre.

MEDS-26/A Osservazione logopedica e presa in carico terapeutica, 1 CFU

• Osservazione, instaurazione del rapporto terapista-bambino, contatto oculare, prime modalità di approccio terapeutico, anche in base alle diverse patologie e caratteristiche dei singoli pazienti.
• Motricità globale e fine, prassie bucco-linguo-facciali, gestione e trattamento delle funzioni orali respiratoria, masticatoria, deglutitoria.

STAT-03/B Trattamento dati epidemiologici e sociali, 3 CFU

• Metodologia della ricerca sociale
• Campionamento
• Costruzione dello strumento d’indagine
• Analisi dei dati
• Rappresentazione dei dati
• Lettura e interpretazione dei Dati

GSPS-08/A Politiche di Inclusion & Diversity lavorativa, 1 CFU

• Legislazione sociale
• Politiche di inserimento lavorativo
• Il pubblico e il privato
• Cosa occorre attivare
• Inserimento e sostegno

GSPS-06/A Gestione della comunicazione digitale, 1 CFU

• Personal & Professional Branding
• I social e la comunicazione di contenuti
• Avvicinare i malati rari al mondo del lavoro
• I placement pubblici e privati

MEDS-20/A Le Malattie Rare – Genetica Pediatrica I, 1 CFU

• Definizione e descrizione delle problematiche e descrizione della pediatria della disabilità

MEDS-20/A Le Malattie Rare – Genetica Pediatrica II, 1 CFU

• Approccio clinico al bambino sindromico e semeiotica dismorfologica

MEDS-20/A Le Malattie Rare – Genetica I, 1 CFU

• Le sindromi genetiche più comuni e urgenze nelle malattie rare

MEDS-20/A Le Malattie Rare – Genetica II, 3 CFU

• Prevenzione e terapia delle malattie rare e consulenza genetica e comunicazione della diagnosi genetica

MEDS-20/B La comorbidità psichiatrica nelle malattie rare in età evolutiva: diagnosi, intervento integrato (psicofarmacologico, psicoterapeutico e riabilitativo) e gestione dell’ambiente familiare, 3 CFU

• Rassegna dei metodi di classificazione psichiatrica in età evolutiva (Diagnostic Classification of Mental Health and Developmental Disorders of Infancy and Early Childhood-Revised , DC:0-3R), DSM V, ICD 11).
• Rassegna sulla comorbidità psichiatrica nelle malattie rare.
• Diagnosi: materiali e metodi
• Tipi di intervento psicoterapeutico
• Psicofarmacologia: uso e aspetti controversi
• Riabilitazione: cognitiva, emotiva, neuropsicologica
• Interventi sul nucleo familiare: il bambino immaginario e il bambino reale
• Casi clinici

MEDS-01/A – HIST-03/A – GIUR-01/A Le Malattie Rare IV, 3 CFU

• Le malattie rare: inquadramento generale epidemiologico e legislativo, panoramica sui trattamenti (farmaci orfani e terapie avanzate e innovative – h 1,40

(Durante il modulo verranno forniti i dati epidemiologici relativi alle malattie rare e un quadro generale della tutela legislativa specifica per le malattie rare. I trattamenti per le malattie rare; terapie avanzate e innovative e modalità di accesso).

• I bisogni delle persone con malattia rara, i loro diritti e i dati disponibili h. 1,20

(Durante il modulo verranno esplicitati i bisogni trasversali delle persone con malattia rara, suffragati da survey e pubblicazioni, ed esaminati i dati relativi alla presa in carico italiana sulle MR, attraverso l’ausilio del Rapporto MonitoRare. Inoltre verrà fatto cenno alle forme di tutela generale (invalidità, handicap ecc).

• Il ruolo delle Associazioni e della Federazione nell’ambito delle MR h. 1,00

(Nel corso del modulo si metterà in luce il ruolo delle Associazioni nel percorso della persona con malattia rara, quanto sono riuscite a fare e il percorso di sviluppo della Federazione Uniamo. L’azione di advocacy e i traguardi ottenuti).

• Le possibili collaborazioni e sinergie con i professionisti sanitari h. 1,00

PSIC-04/B Principi di Psicosomatica, 3 CFU

• Definizione
• La psicosomatica nella storia
• Il corpo nella psicopatologia
• Il rapporto mente-corpo-cervello
• Principali paradigmi teorici di riferimento
• Stress e i suoi effetti sul corpo in psicosomatica.
• Le patologie legate allo stress
• Cenni sulle malattie neuro-auto-immuni
• Inquadramento nosografico

PSIC-04/B L’intervento clinico in psicosomatica, 3 CFU

• La psicoterapia cognitiva nel trattamento dei disturbi a impronta somatica
• L’intervento psicoterapeutico in un’ottica multidisciplinare
• Una psicoterapia top-down e bottom-up integrata
• Psicoterapia cognitiva costruttivista. Un percorso di trattamento
• Strategie e tecniche di intervento terapeutico
• Esperienze pratiche e role playing

MEDS-01/A – GSPS-06/A Il ruolo delle associazioni di pazienti, 2 CFU

• La genesi di un’associazione di pazienti e familiari: Perché: l’isolamento, la rete, la solidarietà; In che modo: le forme giuridiche, i modelli comunicativi

Con chi: i ruoli di pazienti, genitori, mondo medico, accademico, scientifico; Dove: la territorialità e l’interconnessione nazionale e trans-nazionale; Gli scopi associativi primari: Divulgazione dell’informazione; Sostegno ed assistenza (psicologica, sociale, legale, …); Sostegno alla ricerca scientifica;

Tutela e salvaguardia dei diritti dei malati e delle famiglie; Formazione degli operatori del settore; Come si mantiene un’associazione: Fonti di finanziamento; Modalità organizzative; Adempimenti e leggi

• Con chi si relaziona un’associazione: Relazioni con i soci; Relazioni esterne altre associazioni; Relazioni con mondo accademico-scientifico; Relazioni con istituzioni; Mondo dei media; La progettualità diretta e indiretta: Eventi, seminari, convegni, incontri; Progetti mirati; Sostegno a progetti di terzi
• La Comunicazione sociale: finalità della comunicazione sociale; pubblico di riferimento; tecniche e strumenti di comunicazione

MEDS-24/A – MEDS-01/A – GIUR-10/A – STAT-03/B EURORDIS Rare Diseases Europe La voce e il ruolo della Comunità Europea delle Malattie Rare, 2 CFU

• Introduzione sulle MR in Europa
• Visione- Missione – Rappresentanza e Strategia di EURORDIS Progressi ottenuti Attività di Empowerment- Partnership- Advocacyn Obiettivi strategici Rare2030 Foresight Study e come raggiungerli
• Nuove iniziative : Benessere mentale
• Forum EU sulla disabilità
• Piano d’azione Europeo sulle Malattie Rare

PSIC-04/B L’approccio al paziente che soffre di una malattia rara, 1 CFU

• I modelli teorici, la ricerca e l’intervento nelle malattie rare
• Vivere con una patologia rara: psicologia e psicopatologia
• Esperienza di malattia
• Consapevolezza di malattia

PSIC-04/B Sessualità nelle condizione rare uro genitali, 2 CFU

PSIC-04/B Lettura della domanda sessuologica nelle malattie rare, 3 CFU

PSIC-04/B8 Aspetti etici e sessuologici nelle malattie rare, 1 CFU

PSIC-04/B La Gestione Clinica a Lungo Termine e la Relazione Terapeutica nel Trattamento “Sincrono e Sequenziale” dei Disturbi Cronici, Pervasivi e Ricorrenti, 1 CFU

Parte 1: Fondamenti Teorici

• Epidemiologia e Caratteristiche dei Disturbi Cronici e Pervasivi
• Teorie e Tecnica della Relazione Terapeutica: Revisione delle principali teorie e modelli di relazione terapeutica
• Impatto dei Disturbi Cronici sulla Identità Personale: Comprensione delle dinamiche psicologiche connesse alla malattia cronica e pervasiva

Parte 2: Tecniche e Strategie

• Tecniche di Comunicazione Efficace: Sviluppo di competenze comunicative specifiche per instaurare un rapporto di fiducia
• Gestione della Relazione in Fasi Diverse del Trattamento: Approcci specifici per le fasi di diagnosi, trattamento e follow-up
• Interventi Psicoterapeutici Focalizzati: Utilizzo di tecniche psicoterapeutiche mirate alla gestione della malattia, all’accettazione e alla ristrutturazione dell’identità

Parte 3: Casi Clinici e Role-Playing

• Analisi di Casi Clinici: Studio di casi reali per applicare le conoscenze teoriche a situazioni concrete
• Role-Playing: Esercitazioni pratiche in cui i partecipanti simulano situazioni terapeutiche, ricevendo feedback costruttivi

Parte 4: Gestione di Conflitti e Crisi

• Strategie di Gestione dei Conflitti: Metodi per riconoscere, affrontare e risolvere i conflitti nella relazione terapeutica
• Supporto alla Resilienza del Paziente e del Terapeuta: Tecniche per rafforzare la resilienza di fronte alle sfide emotive legate al trattamento

MEDS-20/B Neuropsichiatria e trattamenti abilitativi nella disabilità intellettiva in sindromi rare, 1 CFU

• Aspetti neuropsichiatrici
• comorbidità (disabilità intellettiva, disturbi del comportamento)
• trattamenti abilitativi

MEDS-11/A Disturbi Psichiatrici e Malattie Rare, 1 CFU

MEDS-11/A Psicofarmacologia e Malattie Rare, 1 CFU

MEDS-20/A Malattie rare nell’infanzia, malattie metaboliche, disturbi genetici e del sistema nervoso, 1 CFU

PSIC-04/B Aspetti psicologici e psicoterapia nelle Malattie Rare, 5 CFU

Dott.ssa Antonella Esposito
Psicologa Psicoterapeuta Cognitivo Comportamentale, Direttrice Generale del Centro THÉLEMA, Past President e Co-Fondatrice di ANGELI NOONAN Onlus Aps

Prof. Luigi Tarani
Pediatra e Genetista, Professore Associato di Pediatria Dipartimento Materno Infantile e Scienze Urologiche

Prof. Giuseppe Nicolò
Psichiatra Psicoterapeuta, Direttore Dipartimento di Salute Mentale ASL Roma, Professore a contratto Scuola Specializzazione Psichiatria Sapienza Università di Roma, coordinatore Vicario Paolo Tecnico nazionale Salute Mentale

Prof. Alberto Spalice
Pediatra Neurologo, Professore Ordinario Pediatria, Direttore UOC Pediatria Dipartimento Materno Infantile e Scienze Uroginecologiche Università di Roma La Sapienza Policlinico Umberto I

Prof.ssa Chiara Paradiso
Logopedista Pedagogista, Docente al Corso di Laurea Facoltà di Logopedia al Policlinico Umberto I – La Sapienza Università degli studi di Roma

Prof. Roberto Cannataro
Ingegnere chimico, tecnologo alimentare. Nutrizionista, Professore ac. Università della Calabria, Delegato italiano della International Society of Sport Nutrition

Prof. Paolo Alfieri
Neuropsichiatra Infantile Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma. Prof. associato di Neuropsichiatria infantile

Prof. Massimo Di Grazia
Dirigente Psicologo presso AUSL Romagna. Presidente e Co-Fondatore dell’Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Onlus (ODV) dal 16 Giugno 2006 al 1 Giugno 2019

Prof.ssa Giovanna Coriale
Dirigente psicologa, Referente Ambulatorio della FASD presso Centro di Riferimento Alcologico Regione Lazio (CRARL), – DSM, ASL ROMA1, Prof.ssa a contratto presso Infermieristica – Corso di laurea B – Roma Azienda Policlinico Umberto I

Prof.ssa Ilaria Baiardini
Psicologa Psicoterapeuta. Professoressa a contratto presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Genova. Socio didatta SITCC

Dott. Giuseppe Caliccia
Sociologo Metodologo della ricerca sociale esperto di mercato del lavoro, di politiche inclusive e branding

Dott.ssa Alice Federica Maria Montanaro
Psicoterapeuta cognitivo-comportamentale neuropsicologico integrata, Centro Thelema – Psicoterapia e Riabilitazione APS, Roma. Consultant researcher presso la Pia Fondazione di Culto e Religione “Card G. Panico”

Dott. Massimo Esposito
Psicologo Psicoterapeuta Cognitivo Costruttivista. Socio Didatta SITCC Società Italiana di Terapia Comportamentale e Cognitiva

Dott. Ilario Mammone
Psicologo Psicoterapeuta

Dott. Roberto Paparella
Dirigente Medico (Pediatria) presso il Dipartimento Materno Infantile e Scienze Uro-ginecologiche – Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Umberto I di Roma

Dott.ssa Lucrezia Perri
Psicologo Clinico e Ricercatore presso il Centro per le Malattie Rare del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma

Dott.ssa Gioia Marcassa
Terapista occupazionale presso Dipartimento di Medicina Fisica Riabilitativa AULSS 3 Serenissima-PO di Chioggia, Componente Consiglio direttivo AISLA Venezia

Dott.ssa Jenny De Carolis
Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, UOSVD NPIA e AUTISMO – Area Metropolitana, Dipartimento di Medicina dell’età evolutiva – ASL BARI, Componente GdL Malattie Rare – FNO TSRM PSTRP

Dott. Angelo Petroni
Presidente co-fondatore di ANGELI NOONAN Associazione Italiana per la Sindrome di Noonan Onlus-Aps

Prof.ssa Nàima⁩ Tomaselli
Giornalista esperta di comunicazione in ambito media e web. Docente “Web Editing e Content Creation” presso l’università Lumsa di Roma

Dott.ssa Annalisa Scopinaro
Presidente UNIAMO Federazione Italiana malattie rare

Sig.ra Simona Bellagambi
Vice Presidente di EURORDIS Rare Diseases Europe

Il tirocinio sarà svolto a distanza attraverso la realizzazione di project work individuali o di gruppo supervisionati dal corpo docente del Master.

Modalità FAD: € 2.700,00

I pagamenti possono essere effettuati secondo le modalità specificate sul sito internet dell’Ateneo, in rate così ripartite:
– quota pre-iscrizione: € 100,00 da versare al Consorzio Universitario Humanitas
– quota immatricolazione: € 540,00 da versare all’Università San Raffaele
– I rata di € 1000,00, entro il entro il 1 mese dall’attivazione del master, da versare al Consorzio Universitario Humanitas
– II e ultima rata di € 1060,00, entro il entro il 2 mese dall’attivazione del master, da versare al Consorzio Universitario Humanitas

MODALITA’ DI PAGAMENTO 
Bonifico bancario intestato a:
Consorzio Universitario Humanitas
Intesa San Paolo Codice IBAN IT34 N030 6905 2381 0000 0002 173
Causale Versamento: Cognome e nome allievo Master di …….. livello in (titolo) modalità (FAD/Blended)…… – A.A. 2025/2026 – n Rata…

Step 1: Pre-iscrizione

Effettuare la preiscrizione sul portale del Consorzio Universitario Humanitas e procedere con la registrazione Utente:

• modalità FAD tramite il seguente LINK

Durante la procedura, si dovrà allegare la ricevuta del bonifico bancario di 100 euro intestato a:

Consorzio Universitario Humanitas
Intesa San Paolo Codice IBAN IT34 N030 6905 2381 0000 0002 173
Causale Versamento: Cognome e nome allievo Master di …….. livello in (titolo) modalità (FAD/Blended)…… – A.A. 2025/2026 – pre-iscrizione

Step 2: Immatricolazione

• modalità FAD tramite il seguente LINK

L’IBAN per il versamento dell’immatricolazione all’Università è all’interno della procedura stessa. Il sistema conferma l’invio della Domanda di immatricolazione e comunica il numero di matricola tramite e-mail da parte dell’ufficio immatricolazione dell’Ateneo.

Step 3: Finalizzazione Iscrizione

Per essere regolarmente iscritti e ottenere l’accesso ai contenuti didattici sulla piattaforma di e-learning del Consorzio è necessario inviare via e-mail il proprio numero matricola a segreteria@consorziohumanitas.com

N.B. Per accedere ai materiali didattici sarà necessario attendere la partenza dell’attività formativa. Il tutor d’aula invierà le credenziali per accedere alla piattaforma e-learning del Consorzio Universitario Humanitas. Si precisa che la piattaforma dell’Università Telematica San Raffaele Roma è utilizzata esclusivamente per l’immatricolazione e per il rilascio del certificato del Master.